親愛なる友人、知人、親族の皆様へ、

 

胆道閉鎖症に苦しんでいる私たちの愛する姪ありん(10才)のために恐縮ながら皆様の御支援をお願い致したく存じます。

 

胆道閉鎖症は、肝臓から小腸に胆汁と呼ばれる消化液を運ぶ胆管が損傷、閉塞、または欠損するまれな肝疾患で韓国、日本では国の難病指定をうけています。

 

ありんは生まれながらの疾患により生後69日に大きな手術を受けました。

 

その後彼女は数え切れないほどの検査とテスト(そのうちのいくつもの検査はは無痛とは程遠いものです)を受けておりますが、健気に勇敢にすべて受け入れ耐えております。

 

同じ病気の子供たちのうちの多くはその後肝臓移植が必要になります。

 

彼女は10歳になる今月まで数え切れないほどの毎日の治療や処置に耐えてきました。しかし残念なことに彼女は最近肝肺症候群と呼ばれるまれで深刻な合併症を発症し、他の臓器に深刻な影響を及ぼしております。

 

このため、できるだけ早く肝臓移植が必要です。彼女の両親は移植のためにドナーとしての検査を受け準備を進めています。

 

彼女の母親(私の姉)はありんの看病と手術後の長期にわたる付き添いのために仕事を辞めざるをえませんでした。彼女の父親は、他の2人の子供の世話と病院への送迎(車で片道2時間)や諸々の手続きで多忙となり、現在休職中です。

 

これは家族に多大な経済的負担をかけています。移植が成功した場合も、回復期間として約1年の加療が必要となり母親は長期間仕事復帰は難しい状態です。

 

さらに、肝臓のドナーのために必要な検査、高額な手術代は保険でカバーされず、全額自己負担となり、多額の医療費が発生します。

 

もちろん、私たち家族はそれぞれ最大限の支援をしようと努力しております。

 

皆様におかれましても、それぞれ様々な御事情があることと思われます。厚かましく恐縮ではございますがお力添えを心よりお願い申し上げるものです。もしご協力いただけるのであれば、どんな少額、どんな形のサポートにも感謝申し上げます。

 

寄付をしていただけなくても、このサイトを1人でも多くの方に広めていただくことができれば非常に感謝です。

 

中村和子(叔母)

中村由美子(祖母)